¿Cómo tardaron DOS AÑOS en diagnosticar mi trastorno cerebral? A Janey le dijeron que estaba “todo en la mente”.

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Una tarde, conduciendo a casa por la autopista, Janey Semp sintió de repente un extraño cosquilleo que se extendía por su mano izquierda.

Para cuando se detuvo frente a su casa en Manchester, 30 minutos después, la sensación – ‘Como una forma muy dolorosa de hormigueo’ – se había extendido a su brazo, que luchaba incluso por levantar.

“ No soy del tipo que entra en pánico, pero estaba un poco alarmado. Quiero decir, realmente dolió mucho y no pude averiguar qué era ”, recuerda Janey, que trabaja en cuentas para una compañía eléctrica. Simplemente no tenía sentido. No había hecho nada extenuante.

Por inofensivo que fuera al principio, el dolor en el brazo presagió el inicio de un rápido descenso físico que dejó a Janey gravemente incapacitada.

Anteriormente en forma y activa como caminante regular y miembro entusiasta de un grupo de teatro amateur, hoy la madre de uno apenas puede caminar sin un bastón, arrastra las palabras y tiene dolor constante en la cabeza y las extremidades.

Janey Semp, de 58 años, de Manchester, fue diagnosticada con un trastorno neurológico funcional después de dos años.

Janey Semp, de 58 años, de Manchester, fue diagnosticada con un trastorno neurológico funcional después de dos años.

Sin embargo, ha llevado más de dos años, repetidas visitas al médico, innumerables citas en el hospital e incluso acusaciones de que “todo está en la mente” para que Janey, de 58 años, obtenga un diagnóstico.

Janey tiene un trastorno neurológico funcional (FND), una afección que se cree que afecta a unos 50.000 británicos al año y que puede comenzar sin previo aviso e impacta en la forma en que el cerebro y el cuerpo envían y reciben señales entre ellos.

A diferencia de un accidente cerebrovascular, que aparece en áreas específicas en los escáneres cerebrales, la FND afecta los mecanismos de mensajería del cerebro que no son visibles de esta manera, lo que hace que los profesionales médicos pasen por alto la FND con demasiada frecuencia, dicen los expertos.

De hecho, el largo camino de Janey hacia el diagnóstico es preocupantemente común, sobre todo porque las sugerencias de que los síntomas desconcertantes están “en la mente” pueden disuadir a las personas de buscar ayuda rápidamente.

“En la FND, las personas sufren síntomas como parálisis, convulsiones y temblores, y estos son muy reales, muy genuinos”, explica Jon Stone, profesor de neurología en la Universidad de Edimburgo y fundador de una de las primeras clínicas de FND del Reino Unido.

A diferencia de un accidente cerebrovascular, que aparece en áreas específicas en los escáneres cerebrales, la FND afecta los mecanismos de mensajería del cerebro que no son visibles de esta manera, lo que hace que la FND a menudo se pase por alto.

A diferencia de un accidente cerebrovascular, que aparece en áreas específicas en los escáneres cerebrales, la FND afecta los mecanismos de mensajería del cerebro que no son visibles de esta manera, lo que hace que la FND a menudo se pase por alto.

Pero FND es un poco como un problema de software en una computadora. El “hardware” del cerebro no está dañado, pero hay un problema con el “software”, por lo que la computadora no funciona correctamente.

La condición es causada por un problema con las capacidades de mensajería del cerebro ”, agrega. ‘Por ejemplo, esto podría crear una incapacidad para enviar mensajes como los de mover las piernas. Por lo tanto, no verá daños, digamos, en el cerebro o las piernas en una exploración. Por eso, lamentablemente, se descarta a algunos pacientes por tener síntomas puramente psicológicos ”.

La afección es causada por un problema con las capacidades de mensajería del cerebro.

La FND se ha establecido como un trastorno neurológico durante más de 200 años y fue la segunda razón más común por la que los pacientes acudían a un neurólogo después de una migraña, según un estudio de 4.000 nuevos pacientes ambulatorios realizado en Escocia por el profesor Stone y sus colegas.

“Todo lo cual plantea problemas sobre lo que deberían hacer los médicos”, dice el profesor Stone. ‘En medicina, ¿solo nos interesa si vemos algo en un escáner o podemos hacer más? El diagnóstico de FND es uno de los peores ejemplos de esta mentalidad ”.

Mark Edwards, profesor de neurología en St George’s University Hospital NHS Foundation Trust, está de acuerdo y describe la FND como una ‘tierra médica de nadie’ entre la ciencia del cerebro (neurología) y la salud mental (psicología).

‘Así que hay mucho’ paso de dinero ‘,’ dice. Algunos neurólogos pueden decir que es psicológico y básicamente no se puede tratar con medicamentos o cirugía específicos, mientras que los psicólogos pueden decir que es físico. Necesitamos un mejor enfoque para que las personas con FND los diagnostiquen correctamente y, por lo tanto, reciban la rehabilitación y el tratamiento adecuados ‘.

La visita inicial de Janey a su médico de cabecera no reveló respuestas, ya que el médico no pudo encontrar una razón para sus síntomas. En repetidas ocasiones regresó a la cirugía durante los meses siguientes a medida que aumentaban sus síntomas; ella sufría constantes dolores de cabeza y los dedos de sus pies comenzaron a doblarse hacia abajo, haciendo que caminar fuera incómodo.

A la madre de uno le dijeron que 'todo está en la mente', pero apenas puede caminar sin un bastón

A la madre de uno le dijeron que ‘todo está en la mente’, pero apenas puede caminar sin un bastón

Los análisis de sangre, los escáneres cerebrales e incluso una visita privada a un cirujano ortopédico no dieron respuesta.

“Los dolores de cabeza en particular eran muy debilitantes”, recuerda Janey, que vive con su esposo Alan, de 78 años. “Quería gritar de frustración porque no podía hacer que nadie creyera que algo pasaba”.

“ No soy el tipo de persona que se sienta a sentir lástima por mí misma, tengo un trabajo de tiempo completo, antes de que esto comenzara estaba muy involucrado en la dramaturgia amateur y también cuido de Alan, que tiene varios problemas de salud. Estaba acostumbrado a estar ocupado.

Con condiciones agudas como una hemorragia cerebral descartadas por pruebas y escáneres, los especialistas del hospital y el médico de cabecera de Janey comenzaron a preguntarle si sufría de estrés causado por la muerte de su madre unos meses antes.

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TRATAR: Semillas de calabaza para problemas de próstata

Una vez que los hombres alcanzan la mediana edad, muchos comienzan a desarrollar signos de agrandamiento de la próstata. Esto desencadena síntomas como la necesidad de ir al baño con más frecuencia, la sensación de que la vejiga no puede vaciarse con normalidad y el flujo reducido.

Medicamentos que pueden ayudar a aliviar los síntomas y, en algunos casos, puede ser necesaria una cirugía. Sin embargo, puede haber otra opción que valga la pena probar: un puñado diario de semillas de calabaza.

“Muchos de mis pacientes confían en esto”, dice Marc Laniado, urólogo consultor de Frimley Health NHS Trust en Surrey y Nuada Medical en Londres.

“Se cree que los aceites interfieren con los receptores hormonales en las células y, por lo tanto, ralentizan el crecimiento de la próstata”. Los estudios de laboratorio lo confirman.

Janey dice: ‘Mamá tenía 82 años y estaba extremadamente mal y su muerte no había sido inesperada. Sentí que los profesionales médicos se aferraban a las pajitas. Mientras tanto, mis síntomas empeoraban, hablaba mal, mis piernas estaban débiles y podía sentir el lado derecho de mi cara caer. Sin embargo, no pasó nada.

Se desconoce la causa de la FND, aunque se asocia a una lesión física previa, enfermedades infecciosas como la gripe, los ataques de pánico o la migraña. “Las personas que han tenido un trauma psicológico en el pasado también pueden tener un mayor riesgo de desarrollar FND”, dice el profesor Edwards. Pero no todo el mundo lo hará.

Las cosas finalmente llegaron a un punto crítico para Janey hace 12 meses, cuando la llevaron de urgencia al hospital después de que su párpado derecho se “cayó” y comenzó a temblar incontrolablemente. “Estaba absolutamente aterrorizada, no podía ver con mis ojos”, recuerda. ‘Estaba temblando tanto que no podía sostener una taza en mi mano. Estaba desesperado por que alguien averiguara qué me pasaba ‘.

Los médicos sospecharon un derrame cerebral o un tumor cerebral, pero nuevamente las exploraciones fueron normales. La salvación llegó en forma de un neurólogo que diagnosticó FND.

“No tenía idea de lo que estaba hablando, pero no me importaba”, dice Janey. “ Me alegré de no volverme loco. Finalmente alguien me creyó.

Los médicos diagnostican la FND mediante la prueba de Hoover, en la que el paciente se acuesta boca arriba y se le pide que levante la “pierna mala” (una suele ser peor que la otra). Es posible que tengan dificultades para volver a empujarla hacia abajo, pero cuando se les pide que levanten la “pierna buena”, el movimiento de la pierna mala vuelve temporalmente a la normalidad. Esta respuesta automática muestra que hay un problema de mensajería entre el cerebro y el cuerpo, más que cualquier otra causa.

No existe cura y el tratamiento depende de cómo la enfermedad afecte al paciente individual.

En el caso de Janey, le recetaron medicamentos para el dolor y la ansiedad, así como fisioterapia. “El camino fundamental a seguir es la gestión a través de la rehabilitación mediante ejercicios específicos para ayudar a los pacientes a volver a aprender las habilidades perdidas”, dice el profesor Edwards.

“En teoría, los pacientes tienen la capacidad de mejorar y recuperarse. No hay daño irreversible a los nervios, pero es un problema incapacitante, tan incapacitante como la enfermedad de Parkinson o la esclerosis múltiple. Por eso es tan incorrecto que se les diga a los pacientes que no hay ningún problema ”.

El profesor Edwards cree que todos los centros de neurociencia del Reino Unido deberían tener un equipo multidisciplinario para diagnosticar y tratar a los pacientes con FND.

“En este momento, cuidamos a las personas con FND de una manera espantosa”, dice. “Estamos en una posición loca con los pacientes en el sistema durante años que tienen interminables consultas, pruebas y medicamentos que no necesitan porque nadie está preparado para salir de la valla con un diagnóstico”.

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Esta semana: Labios secos

Los labios secos pueden empeorar con una mascarilla, ya que nos inclinamos a lamernos los labios mientras movemos la cara dentro de la tela.

“Esto puede resecar mucho”, dice el Dr. Mark Hudson-Peacock, dermatólogo consultor de las Clínicas de Dermatología Stratum en Canterbury, y explica que hacer esto cubre los labios con saliva, que contiene enzimas que se utilizan para digerir los alimentos. A medida que la saliva se evapora, estas enzimas permanecen en los labios y los secan aún más, “creando una condición llamada dermatitis por lamerse los labios”, dice.

QUÉ HACER: Además de evitar lamerse los labios, aplique bálsamo labial para mantenerlos suaves y proporcionar una barrera contra la saliva, dice el Dr. Hudson-Peacock. Los productos similares a la vaselina no se absorben, así que aplique una capa delgada. De lo contrario, el interior de la mascarilla se volverá grasoso, lo que podría agravar la piel ”.


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